Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日



全国、そして世界の皆さまこんにちは。Rare Disease Day(世界・希少難治性疾患の日)Japanの公式ウェブサイトを訪れていただき誠にありがとうございます。

皆様のお力添えにより、日本国内でのRDDは、8回目を迎えることができました。「ふみだそう ~Leave no one behind~」と題したRDD2017は、副題の通り「誰一人置き去りにしない」という決意とともに、様々な企画を準備 いたしました。


RDD日本開催事務局 スタッフ一同


Greeting for Rare Disease Day 2017 in Japan

Every year the world become smaller in the sense that we, the people, travel more and meet each other more often, and thereby learn from each other.

Having a child with a rare disease affect the family in the same way regardless where they live on our earth. This means that we have so much in common, and bringing us all together make our cause even stronger.

In November 11th last year we inaugurated the NGO Committee for Rare Diseases (CfRD) at the UN headquarter in New York. Together with patient representative from all part of the earth, many UN representative from different agenises and member states, we participated in the start of a journey for rare diseases globally.Through the Rare Disease Day, we celebrate our achievements and share our dreams. This is enormously important.

I wish everyone in Japan who works in the field of rare disease a fantastic Rare Disease Day, and look forward coming to Japan to meet you in the future.

Anders Olauson Chairman

Agrenska Foundation Sweden,

member of ECOSOC at the UN

Acting chairman for Committee for Rare Disease, New York


Rare Disease Day 2017 in Japanにご参加の皆様、私たちの世界は、人々が今まで以上に外に出て、そして出会い、その結果互いを知り合うという行為により、年々少しずつ小さくなっています。 この世界のどこに住んでいようとも、希少疾患の子どもを持つ家族は同じ気持ちを 抱えています。言い換えれば、私たちには多くの共通点があり、それらを皆で共有し 合うことでさらに強い力を持つことができるのです。

昨年11月11日、NY国連本部にてNGO Committee for Rare Diseases(CfRD)が立されました 。世界各国の患者関係者・代表者、国連 各組織・加盟国代表者らとともに、私たちは希少疾患領域の国際連携に向けた 第一歩を踏み出しました。

Rare Disease Dayを通じて、私たちは自身の功績を称え合い、これからの夢を共有していきます。これこそがとてつもなく大切なのです。私は、日本における希少疾患領域関係者のすべての皆様が、素晴らしいRare Disease Dayを過ごされることを祈念申し上げます。そして、皆様と将来日本にてお目にかかれますことを心待ちにしています。

Anders Olauson

Agrenska Foundation(スウェーデン)代表

NGO Committee for Rare Diseases(CfRD)(ニューヨーク)代表代行